Mãe e seus filhos sentados na grama de um parque. Um dos filhos tem autismo e está no centro cercado pelos demais integrantes da família.

Dra. Luciana Rocha

Receber o diagnóstico de autismo é um momento conflitante para toda a família, ainda mais se o paciente for uma criança. A reação imediata e mais comum a esse resultado é a famosa: “E agora, o que eu faço?”.

São tantas as dúvidas sobre essa condição que, acredite, é natural que os pais e tutores fiquem completamente desnorteados com a notícia. Afinal: “Qual é o melhor tratamento?”, “Como será o futuro do meu filho?”, “Como devo comunicar o resultado para a família?” são só uma parcela do emaranhado de questões e medos que lhes surgem.

Sendo assim, para tentarmos responder a essas e muitas outras perguntas sobre o universo do Transtorno do Espectro Autista (TEA), preparamos esse artigo com algumas noções do que serão os próximos passos após o diagnóstico. Vamos lá?

Reação ao diagnóstico

Cada família terá uma reação específica para o diagnóstico de autismo. Tudo depende do contexto, do ambiente e, claro, das relações e afetos entre os integrantes.

Normalmente, as pessoas mais próximas à criança (principalmente os pais) já suspeitam de que algo de incomum possa estar acontecendo com o desenvolvimento dela. Afinal, foi por isso que elas procuraram por ajuda profissional. Porém, isso não torna o processo mais fácil.

No começo, é comum que os pais/tutores passem por períodos de negação ou recusa, principalmente porque o autismo é uma condição que vem repleta de mudanças, medos, desinformação e, dependendo do caso, preconceitos.

Tudo isso, acredite, é bastante natural e diz respeito à forma como as pessoas costumam reagir e enfrentar notícias impactantes. Porém, é importante para a família se tornar ciente desse estágio e aprender a se reconhecer nele. Afinal, apesar de usual, esse tipo de reação não deve interferir no planejamento e decisões sobre o tratamento.

Além disso, é natural que hajam momentos de tristeza, raiva, estresse e solidão antes, durante e depois da descoberta. O importante a se saber é que todos esses sentimentos são normais, até porque ninguém nessa história é feito de ferro e, bem, não precisa ser. Basta entender que, apesar de fazerem parte do processo, eles não podem retardá-lo.

Preocupações frequentes

O TEA, assim como qualquer outro transtorno psicológico, acarretará uma série de mudanças na família, afetando cada um de seus membros. No caso dos pais, provavelmente não é uma surpresa que esse papel será ainda mais desafiador.

São alguns sentimentos e preocupações comuns na vida dessas pessoas:

  • estressar-se ao sentir o peso da responsabilidade diária que é cuidar de uma criança com autismo;
  • sentir uma certa pressão em se tornar especialista em autismo e aprender tudo sobre ele do dia para a noite;
  • preocupar-se com o futuro da criança e da família;
  • ter dificuldade em equilibrar os cuidados entre a criança com TEA e o restante das tarefas e relações pessoais;
  • tornar-se mais resistente a compartilhar os próprios sentimentos;
  • estressar-se com a família, principalmente com relação às incógnitas que surgem ao longo do processo (“quem ajudará nas contas?”, “quem pode cuidar do meu filho para mim de vez em quando?”, “quem cuidará das tarefas domésticas?” etc).

No mais, o importante é entender que, apesar das dificuldades, a maioria das famílias consegue encontrar uma forma de trabalharem juntas para que tudo se mantenha em ordem e a criança, claro, cresça bem.

O papel dos pais na criação de uma criança com TEA

Quando a criança recebe o diagnóstico de autismo, é comum que os pais comecem a ocupar uma série de papéis na vida dela como, por exemplo: cuidador, terapeuta, professor etc.

Porém, uma das posições mais importantes que eles devem assumir na vida do pequeno é a de “advogado”. Acontece que, para o resto da vida, eles precisarão representar o próprio filho e defender os interesses dele de acordo com suas as necessidades.

Em seu livro “Everyday Advocate: Standing Up for Your Child with Autism”, a advogada e apresentadora Areva Martin descreve sete princípios que podem ser aplicados para que os pais consigam defender seus filhos. São eles:

  1. Assuma a responsabilidade – seja um líder.
  2. Aprenda – seja um especialista.
  3. Tenha um pensamento crítico – seja criterioso.
  4. Fale com autoridade – seja proativo.
  5. Documentação – esteja preparado.
  6. Colabore – seja um construtor de equipes.
  7. Eduque – seja uma voz para seu filho.

E com relação às outras crianças (irmãos)?

Ter um filho já é sinônimo de trabalho e esforço. Ter dois ou mais, então, nem se fale. Agora, ter um pequeno com TEA na família pode mudar ainda mais a dinâmica e as relações da casa.

Acontece que cuidar de uma criança com autismo costuma exigir muito foco, atenção, dedicação e disposição. Sendo assim, é bastante comum que os pais tenham menos tempo ou energia para se concentrarem nos outros filhos.

Sendo assim, é importante saber que irmãos e irmãs de pacientes neurotípicos também enfrentam alguns desafios para além dos próprios. Normalmente, eles precisam de ajuda para entender alguns pontos como, por exemplo:

  • o que há de “errado” com seu irmão/irmã;
  • as implicações de um diagnóstico como o de autismo;
  • por que seu irmão está recebendo mais atenção dos pais do que eles;
  • por que seu irmão é tratado de forma diferente, ou não é disciplinado da mesma forma que eles;
  • por que seu irmão não se comunica ou interpreta as coisas “da forma como deveria”.

Com tudo isso, ainda podem vir à tona sentimentos como ciúmes, raiva, vergonha e/ou proteção excessiva.

O melhor a se fazer, aqui, é comunicar o diagnóstico do pequeno de forma clara, aberta e sincera. Eduque-os sobre o autismo e faça com que eles entendam as implicações que ele traz na vida de todos da casa. Além disso, sempre que possível, dê espaço para que todos da casa possam compartilhar suas emoções e aflições, e tente sempre ser o mais justo e compreensível com todos.

Por fim, na medida em que eles crescem, é importante pedir para que eles participem mais das tarefas e dinâmicas da casa. Assim, ninguém se sentirá sozinho, ou sobrecarregado.

Atenção: caso você ache que suas crianças estão internalizando seus sentimentos com relação à dinâmica familiar com um pequeno autista em casa, não hesite em procurar por ajuda profissional (psicólogos, grupos de apoio etc).

Construa uma rede de apoio

Independentemente da estrutura familiar, não é vergonha alguma pedir ajuda. Afinal, ter um filho com TEA demanda bastante a atenção e dedicação dos pais e, como nenhum deles é de aço, uma rede de apoio é extremamente importante para que eles mantenham a casa e… bem.. a sanidade no lugar.

É importante, então, que todos os membros da família, principalmente os pais e pessoas mais próximas, não abandonem sua individualidade e relações interpessoais.

As indicações, basicamente, são:

  • não deixar de ver os amigos;
  • tentar se conectar ainda mais com o(a) cônjuge (para fortalecer o casamento);
  • abrir uma roda de diálogos na família, para que todas as preocupações, angústias e conquistas sejam compartilhadas;
  • procurar por pessoas que já tenham experiência com crianças autistas (seja para conversar, trocar ideias, tirar dúvidas, pedir conselhos e/ou ajuda, e por aí vai);
  • manter um contato sólido e frequente com a equipe médica da criança com TEA.

Com relação ao tratamento: como escolher a equipe ideal?

Tudo nessa vida, principalmente quando o assunto envolve tratamentos médicos, deve ser decidido por meio de MUITA pesquisa e recomendações.

Sendo assim, logo após o diagnóstico, o ideal é começar a pedir por conselhos e referências de neuropediatras, terapeutas ocupacionais, clínicas especializadas etc. Uma boa alternativa, também, é procurar por fóruns online e grupos de pessoas que também possuem filhos autistas e “trocar figurinhas” com eles.

O importante, aqui, é entender que os pais devem ser agentes ATIVOS no planejamento e tratamento da criança autista. A dica é: estudar bastante e discutir as opções disponíveis entre os membros da família e com os especialistas.

Como escolher o tratamento certo?

Essa sim é a pergunta de um milhão de reais! Acontece que, como cada paciente possui suas necessidades e singularidades, não existe uma receita pronta e detalhada de “como tratar o autismo em crianças”.

Nossa equipe, algum tempo atrás, até já escreveu sobre os possíveis tratamentos para esse distúrbio. Para saber quais são eles, basta clicar aqui. Porém, TUDO depende do nível do espectro e da realidade da família também.

Por isso, nunca subestime a escolha de uma equipe médica e de confiança para traçar os próximos passos do pequeno. E lembre-se: o melhor tratamento é aquele individualizado, ou seja, que respeita e responde às necessidades e peculiaridades do paciente e, portanto, é traçado somente para ele.

E, por fim: cuidado com as “falsas promessas”

Nos dias de hoje, são coisas que não faltam na internet:

  • “fake news”;
  • opiniões alheias;
  • propaganda enganosa;
  • citações mal traduzidas/interpretadas;
  • artigos/estudos científicos falsos ou com pouca credibilidade.

Além disso, existem muitas correntes que defendem tratamentos alternativos e experimentais ao autismo. É preciso tomar bastante cuidado com eles, afinal, os efeitos negativos de uma “tentativa mal-calculada e administrada” podem ser diversos.

O segredo é sempre se comunicar com a equipe que está cuidando da criança e procurar por alternativas comprovadamente eficazes.

No mais, informe-se, cuide-se e até a próxima!

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